Stowarzyszenie Marfan Polska

Zespół Marfana to choroba występująca z częstością 1:5000. Według oficjalnych danych tylko około 30% pacjentów ma świadomość choroby.

Stąd misją naszego Stowarzyszenie jest pomoc chorym w ich trudnej drodze walki z chorobą rzadką oraz rozpowszechnianie wiedzy o zespole Marfana wśród lekarzy i pacjentów, którzy są chorzy, ale o tym nie wiedzą. Naszym hasłem przewodnim jest #TętniakRośnieWciszy bo my #PrzerywamyCiszę. W tym jednym zdaniu zawarte jest całe sedno naszej działalności. Musimy nieustannie uświadamiać, edukować i zwiększać świadomość.

Swoją misję realizujemy poprzez szereg aktywności skierowanych do obu grup pacjentów oraz do lekarzy:prowadzenie strony internetowej,

  • prowadzenie grupy wsparcia (Facebook),
  • prowadzenie profili w portalach społecznościowych Facebook i Instagram, a tam realizowanie kampanii #TętniakRośnieWciszy oraz Miesiąc Świadomości Marfana i innych,
  • prowadzenie pomocy interwencyjnej (telefon alarmowy),
  • pomoc w zorganizowaniu opieki medycznej, kontakt do przychodni, szpitali i lekarzy,
  • współpraca z wiodącymi ośrodkami leczenia pacjentów z zespołem Marfana (Narodowy Instytut Kardiologii, UCK Gdańsk, WUM),
  • organizowanie konferencji i sympozjów naukowych dla pacjentów i lekarzy,
  • spotkania z pacjentami comiesięczne „Z Marfanem przy kawie”,
  • prowadzenie kanału na YouTube, nagrywanie wywiadów z lekarzami i ekspertami w tematach ważnych dla życia podopiecznych,
  • udział w pracach instytucji państwowych: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Komisja Chorób rzadkich w Sejmie RP,
  • uczestnictwo w inicjatywach pozarządowych: Krajowe Forum Chorób Rzadkich ORPHAN, inicjatywy wspólne organizacji pacjentów kardiologicznych i chorób rzadkich i inne,
  • udział w wydarzeniach krajowych i międzynarodowych: kongresy, sympozja, konferencje dla lekarzy na których rozdajemy nasze materiały,
  • współpraca z pozakrajowymi organizacjami marfanowskimi w Europie i na Świecie,
  • działalność wydawnicza: poradniki, vlogi, broszury, ulotki.

 

Stowarzyszenie
Marfan Polska
ul. Pułkowa 58
01-969 Warszawa
tel: +48 600 351 020
pomoc@marfan.org.pl

Zespół Marfana to choroba występująca z częstością 1:5000. Według oficjalnych danych tylko około 30% pacjentów ma świadomość choroby.

Stąd misją naszego Stowarzyszenie jest pomoc chorym w ich trudnej drodze walki z chorobą rzadką oraz rozpowszechnianie wiedzy o zespole Marfana wśród lekarzy i pacjentów, którzy są chorzy, ale o tym nie wiedzą. Naszym hasłem przewodnim jest #TętniakRośnieWciszy bo my #PrzerywamyCiszę. W tym jednym zdaniu zawarte jest całe sedno naszej działalności. Musimy nieustannie uświadamiać, edukować i zwiększać świadomość.

Swoją misję realizujemy poprzez szereg aktywności skierowanych do obu grup pacjentów oraz do lekarzy:prowadzenie strony internetowej,

  • prowadzenie grupy wsparcia (Facebook),
  • prowadzenie profili w portalach społecznościowych Facebook i Instagram, a tam realizowanie kampanii #TętniakRośnieWciszy oraz Miesiąc Świadomości Marfana i innych,
  • prowadzenie pomocy interwencyjnej (telefon alarmowy),
  • pomoc w zorganizowaniu opieki medycznej, kontakt do przychodni, szpitali i lekarzy,
  • współpraca z wiodącymi ośrodkami leczenia pacjentów z zespołem Marfana (Narodowy Instytut Kardiologii, UCK Gdańsk, WUM),
  • organizowanie konferencji i sympozjów naukowych dla pacjentów i lekarzy,
  • spotkania z pacjentami comiesięczne „Z Marfanem przy kawie”,
  • prowadzenie kanału na YouTube, nagrywanie wywiadów z lekarzami i ekspertami w tematach ważnych dla życia podopiecznych,
  • udział w pracach instytucji państwowych: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Komisja Chorób rzadkich w Sejmie RP,
  • uczestnictwo w inicjatywach pozarządowych: Krajowe Forum Chorób Rzadkich ORPHAN, inicjatywy wspólne organizacji pacjentów kardiologicznych i chorób rzadkich i inne,
  • udział w wydarzeniach krajowych i międzynarodowych: kongresy, sympozja, konferencje dla lekarzy na których rozdajemy nasze materiały,
  • współpraca z pozakrajowymi organizacjami marfanowskimi w Europie i na Świecie,
  • działalność wydawnicza: poradniki, vlogi, broszury, ulotki.

 

Galeria